بیماری خاموش با فریاد بلند، بیماران ام‌اس خواستار دیده شدن‌اند

اقتصادآنلاین، مهرین نظری: بر اساس داده‌های ارائه‌شده در این نشست، بیش از ۱۲۰ هزار نفر در ایران با بیماری‌ام‌اس زندگی می‌کنند؛ عددی که در استان تهران به ۳۸ هزار نفر می‌رسد و از این میان، حدود ۳۶ هزار بیمار در شهر تهران ثبت شده‌اند. این بیماری عمدتاً در سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی آغاز می‌شود و سالانه بیش از ۶۵۰۰ مورد جدید به آمار ابتلا اضافه می‌شود. متخصصان هشدار دادند که ایران، از نظر میزان شیوع‌ام‌اس، اکنون در کنار کشور‌های اروپای غربی و حتی بالاتر از بسیاری از کشور‌های منطقه خاورمیانه قرار دارد؛ در حالی که تنها پنج سال پیش، ایران جزو مناطق با شیوع متوسط بود.

تشخیص به‌موقع، کلید پیشگیری از ناتوانی

شعار روز جهانی‌ام‌اس در سال جاری «تشخیص به‌موقع برای کنترل بیماری» انتخاب شده است. دکتر قهاری، نورولوژیست و عضو کمیته علمی انجمن‌ام‌اس که خود نیز با این بیماری زندگی می‌کند، تأکید کرد که آغاز زودهنگام درمان می‌تواند روند ناتوانی را کند کرده و زندگی بیماران را به سطحی پایدارتر برساند. وی با تشریح علائم هشداردهنده‌ای مانند خستگی شدید، تاری دید، بی‌حسی اندام، مشکلات تعادلی و درد‌های عصبی، خواستار آگاهی‌بخشی عمومی شد، بدون اینکه ترس‌افکنی در جامعه صورت گیرد.

وی هشدار داد: «هر بیمار‌ام‌اس شناسنامه مخصوص به خود دارد. علائم در هر بیمار متفاوت است و همین تنوع، تشخیص را دشوارتر می‌کند. اما آنچه قطعی‌ست، اهمیت مراجعه زودهنگام به پزشک و تداوم درمان با همراهی تخصصی است.»

بسته خدماتی روی کاغذ، اما نه در بیمارستان‌ها

از سال ۱۳۹۶، بیماری‌ام‌اس در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت و به گفته مسئولان انجمن، بسته خدماتی ویژه‌ای برای آن طراحی شد که اکنون شامل ۵۶ خدمت مختلف است؛ از فیزیوتراپی و توان‌بخشی تا دارو‌های تخصصی گران‌قیمت. با این حال، دبیر انجمن هشدار داد که بسیاری از خدمات، به‌رغم تعهد رسمی دولت به فرانشیز صفر، در عمل با هزینه‌هایی به بیمار تحمیل می‌شوند.

او تصریح کرد: «بیمار ممکن است به دارویی نیاز داشته باشد که نسخه ایرانی آن نیز بیش از ۶۵ میلیون تومان در سال قیمت دارد. این دارو، به‌رغم پوشش بیمه‌ای، هنوز برای برخی بیماران به دلیل نبود زیرساخت، قابل دریافت نیست.»

هزینه‌هایی که پوشش داده نمی‌شوند...

برآورد انجمن‌ام‌اس نشان می‌دهد که هزینه زندگی یک بیمار تازه‌مبتلا، به‌طور متوسط ۲۵ میلیون تومان در ماه است و برای بیمارانی که به ناتوانی پیشرفته‌تری دچار شده‌اند، این عدد می‌تواند تا ۵۰ میلیون تومان نیز افزایش یابد. این هزینه‌ها شامل دارو‌های مکمل، رفت‌وآمد به مراکز درمانی، لوازم بهداشتی، کمک‌حرکتی و جلسات فیزیوتراپی است.

در حالی‌که بیمه پایه تنها بخشی از این خدمات را پوشش می‌دهد، بودجه تکمیلی برای حمایت از هزینه‌های جانبی (که طبق مصوبه دولت باید سالانه ۷۰ میلیون تومان برای هر بیمار باشد) در بسیاری از استان‌ها عملاً به بیماران پرداخت نمی‌شود و صرفاً «بر روی کاغذ» باقی مانده است.

ورزش و توان‌بخشی، حلقه مفقوده در درمان

ورزش، به‌عنوان یکی از مؤثرترین روش‌های غیر دارویی در کنترل بیماری، در حاشیه مانده است. به گفته رئیس هیئت ورزشی بیماران خاص، از میان ۳۸ هزار بیمار ثبت‌شده در تهران، تنها حدود ۳۰۰ نفر با هیئت‌های ورزشی در ارتباط‌اند. نبود زیرساخت اختصاصی، فقر آگاهی، و نبود شبکه اختصاصی برای بیماران‌ام‌اس در شهرداری، دسترسی به فضا‌های مناسب را محدود کرده است.

در این نشست نیز مطرح شد: «بیماران‌ام‌اس، برخلاف تصور عمومی، می‌توانند با ورزش مستمر کیفیت زندگی خود را به‌طرز چشمگیری افزایش دهند؛ از کنترل استرس گرفته تا بهبود تعادل، قدرت عضلانی و انعطاف‌پذیری. اما وقتی سالن ورزشی مناسب در دسترس نیست، این امکان از آنها سلب می‌شود.»

آسیب‌های روانی و اجتماعی، نادیده‌گرفته‌شده‌ترین بُعد بیماری

بیماری‌ام‌اس تنها به جسم آسیب نمی‌زند؛ بلکه به گفته بیماران، شوک روانی پس از تشخیص، فقدان درک اطرافیان، و برچسب‌های اجتماعی، بزرگ‌ترین زخم‌های این مسیر است. بسیاری از مبتلایان در دوران جوانی، حتی پیش از ازدواج یا آغاز زندگی حرفه‌ای، با این تشخیص روبه‌رو می‌شوند و جامعه هنوز درک درستی از شرایط آنها ندارد.

خانم دکتر قهاری در این‌باره گفت: «وقتی بیمار برای نخستین‌بار نام‌ام‌اس را در اینترنت جست‌و‌جو می‌کند و می‌خواند که دومین عامل ناتوانی پس از تصادف‌هاست، ضربه‌ای عمیق به امیدش وارد می‌شود. در حالی‌که بیماری‌ام‌اس انواع مختلفی دارد و با درمان مستمر، بسیاری از بیماران می‌توانند زندگی فعالی داشته باشند.»

اشتغال، حلقه گمشده دیگر

یکی دیگر از مهم‌ترین دغدغه‌های بیماران، موضوع اشتغال است. بسیاری از مبتلایان‌ام‌اس، تحصیلات دانشگاهی دارند، اما به دلیل قوانین استخدامی ناکارآمد، نمی‌توانند از سهمیه استخدامی افراد دارای معلولیت استفاده کنند. چراکه‌ام‌اس، به دلیل نوسان در علائم و دوره‌های خاموشی، از سوی کمیسیون‌های پزشکی همیشه به‌عنوان «معلولیت قطعی» شناخته نمی‌شود.

انجمن‌ام‌اس در پاسخ به این بحران، پروژه‌هایی برای توانمندسازی اقتصادی راه‌اندازی کرده است. از جمله تولید لباس کار، صنایع دستی و مشاغل خانگی با قرارداد مستقیم از برخی شرکت‌ها. اما این ابتکارات هنوز در مقیاس بزرگ پشتیبانی نمی‌شوند.

هشدار درباره درمان‌های غیرعلمی و طب سنتی افراطی

یکی از بخش‌های مهم این نشست، هشدار جدی درباره درمان‌های غیرعلمی مانند زنبوردرمانی، رژیم‌های ادعایی یا مکمل‌های گران‌قیمت بی‌پشتوانه بود. انجمن‌ام‌اس به‌صراحت اعلام کرد که مراجعه به این شیوه‌ها می‌تواند جان بیماران را به خطر اندازد و موجب تأخیر در درمان‌های اصلی شود.

پزشکان نیز در این نشست تأکید کردند که هرگونه درمان جدید باید از مسیر کمیته علمی انجمن و مرکز تحقیقات‌ام‌اس دانشگاه علوم پزشکی تهران تأیید شود و بیماران تنها از منابع رسمی و علمی پیروی کنند.