تجمع دوباره بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اعتماد، سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA  درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانواده‌ها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجه‌ای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته می‌شود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد کشور نمی‌شود. در ایران از هر چهار هزار تولد زنده یک مبتلا داریم و متاسفانه برای این بیماری، غربالگری انجام نمی‌شود و به همین دلیل، سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالی که در صورت کمبود تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران فوت می‌کند.»

اولین تجمع اعتراضی این خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛ چند روزی پیش از بازگشت تحریم‌های اقتصادی امریکا علیه ایران و در شرایطی که نمایندگان شرکت‌های دارویی خارجی در ادامه یا قطع همکاری با ایران به دلیل نگرانی از تهدیدهای رییس‌جمهوری امریکا مردد بودند. آن زمان، والدین معترض و نگران نسبت به چگونگی تامین دارو و درمان فرزندان‌شان، از رفتار مسوولان وزارت بهداشت شاکی بودند چون شنیده بودند که وزارت بهداشت، با توجیه تعداد اندک مبتلایان SMA و عمر کوتاه آنها، واردات داروی «اسپینرازا» برای این بیماران را مقرون به صرفه ندانسته و آن را در فارماکوپه دارویی کشور ثبت نکرده آن هم در حالی که به گفته والدین، این دارو، تنها راه درمان بیماری مبتلایان است و قیمت این دارو، در حدی گران است که از توان خانواده‌ها خارج بوده و باید به عنوان داروهای برخوردار از یارانه دارویی، با ارز دولتی و توسط دولت وارد شود.

اما ریشه این اعتراضات، متوجه اظهارات وزیر بهداشت سابق بود. سیدحسن قاضی‌زاده هاشمی، اوایل سال گذشته در برنامه تلویزیونی «نگاه یک» در پاسخ به سوال مجری برنامه درباره علت کمبود داروی بیماران SMA و تعلل وزارت بهداشت برای تامین مستمر این دارو گفته بود: «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر یک نفر، یک میلیارد هزینه کنیم؟»

به دنبال اظهارات وزیر بهداشت سابق که واکنش‌های گسترده‌ای هم در شبکه‌های اجتماعی ایجاد کرد، همایون هاشمی، رییس فراکسیون غذا و داروی مجلس، از وزارت بهداشت خواست که تامین داروی این بیماران را با قید فوریت در دستور کار خود قرار دهد و در گفت‌وگو با خبرگزاری خانه ملت، گفت: «درمان این بیماری بسیار هزینه‌بر بوده و به همین دلیل این بیماری نیاز جدی به حمایت‌های اجتماعی و پرستاری دارد چنانکه در کشورهای توسعه ‌یافته، آن را بیماری خاص دانسته و برای بیماران مبتلا به این بیماری و خانواده‌های‌شان بسته‌های حمایتی ویژه‌ای به‌خصوص از بُعد روانی درنظر گرفته‌اند. حالا هم حدود 1500 نفر در ایران مبتلا به SMA هستند و رسیدگی به بیماری‌های خاص، از وظایف ذاتی دولت‌هاست. رهبری هم بارها تاکید کرده‌اند باید شرایطی فراهم شود که بیماران نگرانی از بابت تامین دارو و درمان خود نداشته باشند، بنابراین وزارت بهداشت باید تامین داروی این بیماران را با قید فوریت در دستورکار خود قرار دهد.»

پس از این اظهارات، ایرج حریرچی، سخنگوی وزارت بهداشت هم ضمن توضیح مفصل درباره بیماری SMA با تایید اینکه داروی اسپینرازا، داروی جدیدی برای این بیماری است، تاکید کرد که به دلیل اثبات نشدن اثربخشی صددرصدی این دارو، هر دوز دارو ۷۵۰ هزار دلار و معادل ۱۰ تا ۱۲ میلیارد تومان است که حتی در کشور امریکا و بسیاری از کشورهای اروپایی تحت پوشش بیمه نیست. حریرچی همچنین اشاره کرد که این دارو، هیچ‌وقت قدرت درمان و ریشه‌کنی بیماری را نداشته، بلکه صرفا تثبیت‌کننده شرایط موجود است و در مواردی هم می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند.

پس از اظهارات حریرچی بود که جمعی از خانواده‌های بیماران، از راه‌های دور و نزدیک خود را به خیابان ایوانک و مقابل ساختمان وزارت بهداشت رساندند و با در دست گرفتن پلاکاردهایی حاوی جمله‌های اعتراض‌آمیز، خواستار رسیدگی جدی به وضعیت درمان فرزندان خود شدند.

بهمن ماه 97 و در حالی که تحریم دارویی ایران و امتناع تولیدکنندگان اروپایی از فروش دارو یا مواد اولیه دارویی به واردکنندگان ایرانی، قطعی شده بود، مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت که طبق برآوردها، هزینه بسته خدمتی برای تمام مبتلایان این بیماری ژنتیکی که حدود 2000 نفر در ایران هستند، 23 میلیارد تومان است و باتوجه به اینکه هر بیمار، در دوره درمان خود به ۱۸ آمپول اسپینرازا نیاز دارد، قیمت هر آمپول ۷۰ هزار دلار برآورد شده و مجموع هزینه‌ داروی هر بیمار مبتلا به SMA یک میلیون و ۲۰۰ هزار دلار خواهد بود. شادنوش تاکید کرد که ۳۰درصد بیماران نیازمند دارو هستند اما این دارو، هر چه زودتر استفاده شود، موثرتر خواهد بود هر چند که به دلیل قیمت گران، تحت پوشش بیمه نیست. حالا حدود یک سال از تمام این اظهارنظرها گذشته و دوباره دیروز، خانواده‌های مبتلایان SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده و نسبت به اختلال و دشواری دسترسی به دارو اعتراض کردند.

به دنبال این اعتراضات، شادنوش بر تداوم ارایه بسته خدمات درمانی که از سال 97 طراحی و تعریف شده تاکید کرد و اشاره داشت که ارایه این بسته خدمتی که شامل داروی بیماران هم می‌شود، به معاونت‌‌ دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده و مقرر است که هر بیمار SMA در سامانه‌های وزارت بهداشت، ثبت‌نام شده و هزینه خدمات را از این نهاد متولی سلامت دریافت کند.

اما به نظر می‌رسد حالا که بیش از یک سال از اجرای تحریم‌های اقتصادی امریکا علیه ایران می‌گذرد، مسیر تامین داروی این بیماران مانند سایر بیماران خاص و صعب‌العلاج هم با مشکلات جدی مواجه شده چون داروی مبتلایان SMA هم مانند داروی بیماران MPS از تولیدات انحصاری امریکاست. اسپینرازا، تولید شرکت «بایوژن» است که از سال 2016 با دریافت تاییدیه از سازمان غذا و داروی امریکا FDA به عنوان تنها داروی موثر برای این بیماری به بازار دارویی اروپا و کانادا وارد شد.

شادنوش هم دیروز به ایرنا گفت: «با نماینده شرکت تولید‌کننده این دارو تاکنون چهار جلسه برگزار کردیم. نمایندگان این شرکت قول داده بودند که پیشنهاد خود را برای تامین این دارو در ایران ارایه کنند اما هر بار در جلسات طفره می‌رفتند تا اینکه در آخرین جلسه اعلام کردند به خاطر تحریم‌ها نمی‌توانند این دارو را به ایران بدهند.»