به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، مهدی شادنوش ضمن بیان اهمیت ثبت داده‌های بیماران نادر و صعب العلاج گفت: با توجه به مشکلات موجود از جمله محدودیت منابع، نداشتن اطلاعات دقیق و تغییرات مدیریتی؛ لزوم هوشمند سازی سیستم و فاصله گرفتن از روش‌های سنتی احساس می‌شود.
وی افزود: در حوزه درمان بیماری‌ها، سامانه مدیریت بیماری‌های نادر از سال گذشته به عنوان محور ثبت اطلاعات و خدمات این گروه از بیماران ایجاد شده است. هدف از ایجاد این سامانه، ثبت دقیق اطلاعات افراد دارای بیماری‌های مزمن و صعب العلاج با هزینه‌های کمرشکن، از طریق کد ملی است تا به صورت آنلاین مشخصات و خدمات مورد نیاز مشخص گردد. به عنوان مثال با ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به SMA مشخص گردید در مجموع ۲۷۵ بیمار از ۶ تیپ این بیماری در کشور وجود دارند که از طریق ساماندهی اطلاعات سیستمی خدمات مورد نیاز هر فرد شناسایی شده است.
شادنوش ادامه داد: با توجه به حجم بالای امور، جهت ایجاد زیرساخت‌ها از ظرفیت NGO ها و سازمان‌های مردم نهاد برای همکاری با وزارت بهداشت در بخش‌های مختلف استفاده شده است.
وی با اشاره به اینکه سرطان یکی از بخش‌های مغفول و پر هزینه است، گفت: امیدواریم ارائه خدمات به شیوه الکترونیک در بخش سرپایی سرطان سریع‌تر عملیاتی شود. از این رو اجرای نسخه الکترونیک در بخش مراقبت‌های حمایتی و تسکینی حوزه سرطان با همکاری سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی به صورت پایلوت آغاز می‌شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: بر اساس تفاهم نامه در این سه دانشگاه علوم پزشکی خدمات مشاوره، فیزیوتراپی، بازتوانی، روانشناسی، مددکاری اجتماعی در داخل دو بیمارستان حضرت زهرا و فیروزگر ارائه و خدمات مراقبت در منزل از جمله آموزش به خانواده‌ها، تهیه تجهیزات مورد نیاز برای این بیماران، خدمات مراقبت پزشک و پرستار به صورت آنکال و حضوری و خدمات اعزام در صورت نیاز ارائه می‌گردد.
شادنوش ادامه داد: ارتباط مالی بین این مجموعه با بیمار وجود ندارد و تمام خدمات مراقبت‌های حمایتی و تسکینی به صورت یکطرفه و رایگان برای بیماران مبتلا به سرطان انجام خواهد شد.
