"اس ام ای"، دردی که درمانش به دستان رییس جمهور کلید می خورد

وقتی با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می خواهد ناز کند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شک کرد و به ما گفت که باید بروید آزمایش ژنتیک بدهید. 

او آه عمیقی می کشد و می گوید از آن روز که طاها برای اولین بار که تقریبا ۴۰ روزش بود، به بیمارستان رفت سه ماه بیشتر عمر نکرد. 

 آتروفی عضلانی نخاعی که از آن به عنوان اس ام ای یاد می شود، یک بیماری نوظهور در کودکان، نوجوانان و بعضا بزرگسالان است که نه تنها درمان آن بلکه تشخیص آن نیز بسیار هزینه بر است.

اس ام ای یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می شود و در ادامه درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.

پیش از رییس جمهور کسی صدای ما را نمی شنید

محمد یکی دیگر از بیماران قزوینی دارای اس ام ای است که برخی مقامات و نمایندگان مجلس حامی او بوده و به پویش (کمپین) حمایتی اش پیوسته اند، او کمی بیش از یک و نیم سالش است و از ۶ ماهگی به اس ام ای مبتلا شده است. 

مادر محمد  یادآور می شود که اس ام ای یک ضایعه نخاعی پیش رونده است که نخاع در حال رشد فرد درگیر، دچار برخی اختلالات می شود. 

وی با بیان اینکه محمد تا ۶ ماهگی شرایطی کاملا طبیعی داشت،افزود: از این سن به بعد شاهد کاهش تحرکات و دست و پا زدن های او بودیم مثلا وقتی محمد را می نشاندیم، کاملا مشخص بود عضلاتش شل است آن زمان فکر می کردم ویتامین های بدنش کم است و با همین خیال محمد را به پزشک بردم. 

مادر محمد ادامه داد: با توصیه پزشک، برای پسرم آزمایش عصب و عضله و ژنتیک دادیم و مشخص شد او به اس ام ای مبتلا شده است. 

او همچنین گفت: اس ام ای یک بیماری ژنتیکی است که در فرم های مختلف و در سنین متفاوت خود را نشان می دهد و مهمترین عامل آن ناقل بودن پدر و مادر است اما در خصوص ابتلای محمد به این بیماری، بر اساس آزمایش های صورت گرفته، نه من و نه پدرش ناقل این بیماری نبودیم و ابتلای محمد به اس ام ای ظاهرا به دلیل جهش ژن صورت گرفته است.

این مادر قزوینی که مهمترین مطالبه اش دریافت دارو است، تصریح کرد: داروی این بیماری یکی از گران ترین داروهای جهان است که متاسفانه در حق کودکان اس ام ای ایرانی اجحاف می شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است. 

وی ادامه داد: واردات دارو یکی از مطالبات به حق خانواده های دارای فرزند مبتلا به اس ام ای است که بارها از نمایندگان مجلس تقاضای رسیدگی داشتیم اما هر بار که این مطالبه را مطرح می کردیم، آن ها دم از تحریم شرکت های سازنده دارو و یا عدم اثر بخشی آن می زدند. 

مادر محمد با بیان اینکه سه دارو برای این بیماری وجود دارد که ۲ مورد تزریقی و یک مورد خوراکی است،گفت: دسترسی به داروهای تزریقی بسیار سخت است و هزینه های گزافی دارد اما هزینه شربت ریسدیپلام با حمایت های مردمی ناممکن نیست.

وی عنوان کرد: از زمانی که متوجه بیماری محمد شدم، شروع به ایجاد یک کمپین حمایتی کردم که برخی مدیران و یکی از نمایندگان مجلس قزوین به آن پیوستند و تاکنون نیز حدود ۲۵۰ میلیون تومان برای تهیه شربت جمع آوری کردیم ولی هنوز  موفق به خرید و دریافت آن نشدیم، همانطور که پیشتر اشاره کردم مافیای این دارو بسیار زیاد است و برای تهیه آن مجبور به پیگیری از روش های غیر قانونی هستیم.

مادر محمد همچنین اظهار داشت: با خودم عهد بستم اگر شربت محمد را نتوانستم تهیه کنم، مبلغ جمع شده را به انجمن حمایت از بیماران اس ام ای هدیه کنم تا شاید کودک دیگری بتواند تحت درمان قرار گیرد. 

وی با ابراز امیدواری از دستور رییس جمهوری در خصوص واردات دارو و با بیان اینکه پیش از آقای رییسی کسی صدای ما را نمی شنید و صحبت هایمان خریدار نداشت، گفت: سال های پیش اطلاعات غلطی از این بیماری ارائه می شد که همین موضوع باعث شد واردات دارو از  اولویت خارج شود.

مادر محمد با اشاره به حضور رییس جمهور در بین بیماران اس ام ای و خانواده هایشان، گفت: تا قبل از این صدای ما را کسی نمی شنید اما خوشبختانه آقای رییسی ما را دیدند و به حرف هایمان توجه کردند و به ما قول پیگیری و حل مشکلاتمان را دادند.

رییس جمهور امیدهای بیماران اس ام ای را زنده کرد

سینا علیخانی پسر نوجوان قزوینی متولد سال ۱۳۸۸ است که شاید در روزهای گذشته فیلمی از صحبت های کوتاه اما جالب او را با رییس جمهور در روز ملی مجلس مقابل بهارستان دیده باشید. 

برای گپ و گفت بیشتر به سراغ سینا رفتیم.

این پسر بچه قزوینی با اشاره به اینکه مبتلا به اس ام ای تیپ سه است،گفت: درد و رنج این بیماری را هیچ کس جز بیماران و خانواده هایشان درک نمی کند. 

وی ادامه داد: درمان یکی از ابتدایی ترین حق و حقوق بیماران مبتلا به اس ام ای است اما متاسفانه تا پیش از رییس جمهور هیچ مقام مسوولی نسبت به مطالبات ما اعتنایی نداشت. 

سینا همچنین گفت: ما سه روز مقابل مجلس در کمال سکوت و بدون سردادن هیچ شعاری تجمع کردیم و این تجمع در حالی که هوا به شدت سرد بود توسط کودکان مبتلا به اس ام ای و خانواده هایشان صورت گرفت.

این شهروند قزوینی اظهار داشت: در این سه روز شاهد ورود و خروج نمایندگان مجلس با ماشین های شیشه دودی بودیم که گویا تاریکی شیشه هایشان بر دید چشم هایشان پرده انداخته بود و به جز برخی نماینده استان های تهران، اصفهان، اردبیل و قوچان هیچ نماینده دیگری بین ما حضور نیافت و تجمع ما را به روی خود نیاورد. 

سینا در ادامه به حضور رییس جمهور در این تجمع اشاره کرد و گفت: حتما شنیده اید که می گویند بعضی آدم ها از نور هستند، آقای رییسی هم از جنس نور است، او امیدهای بیماران اس ام ای را زنده کرد.

او در این خصوص بیشتر توضیح داد و گفت: در آخرین روز تجمعات خود، متوجه حضور رییس جمهور در مجلس شدیم با آنکه با رفتار های سرد نمایندگان در کنار سردی هوا، امیدمان هم یخ بسته بود؛ اما یک آن دیدیم آقای رییسی نزدیک ما شد و بر خلاف میل محافظانش، به سراغ ما آمد و علت تجمع را جویا شد. 

این پسر قزوینی افزود: متاسفانه در ابتدا هجوم مردم عادی به سمت رییس جمهور مانع از صحبت ما با او شد اما در همان چند لحظه ای که رییس جمهور را دیدم، سعی داشتم با هر زبانی که شده او را متوجه مطالباتم کنم، نزدیکش شدم و عبایش را در دست گرفته بودم و مدام می کشیدم او هم در آن شلوغی متوجه من شد و خم شد دستی بر سرم کشید و به دنبال درخواستم، مرا همراه با نماینده انجمن حمایت از بیماران اس ام ای برای فردای همان روز (پنجشنبه ۱۱ آذر) به دفترش دعوت کرد.

سینا ادامه داد: با آنکه مشتاق دیدار رو در رو با رییس جمهور بودم، متاسفانه به دلیل داشتن ویلچر و برخی مسائل امنیتی از دفترشان تماس گرفتند و ملاقات من را لغو کردند اما رییس انجمن حمایت از بیماران اس ام ای به دیدار رییس جمهور رفتند و آقای رییسی به محض ملاقات با او، سراغ مرا گرفته و پس از شنیدن لغو قرار توسط یگان حفاظت ابراز ناراحتی کرده و من و خانواده ام را برای بار دوم به دفتر خود دعوت کردند. 

سینا که چند وقت دیگر قرار است ملاقاتی با رییس جمهور داشته باشد، در پاسخ به این سوال که اولین خواسته ات از رییس جمهور چیست؟،گفت: خوشبختانه من مبتلا به تیپ سه بیماری اس ام ای هستم و حدود ۴۵۰ نفر در ایران با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند که خیلی از آنها نوزادانی هستند که مبتلا به تیپ یک بوده و نفس کشیدن شان بسته به دستگاه های کمک تنفسی است، برای همین من از رییس جمهور می خواهم اولویت درمان را به این کودکان که بدن ضعیفی دارند و در برابر درد ناتوانند، اختصاص دهد.

وی همچنین افزود: خوشبختانه صدای ما پس از سال ها با گوش های سید ابراهیم رییسی شنیده شد و رییس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای را در دستور کار قرار داده و تاکید کرده که بودجه آن در برنامه های جاری لحاظ شود. 

سینا گفت: قرار است این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تایید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد.

اس ام ای درمان قطعی ندارد اما با دارو امکان کنترل و کند کردن آن وجود دارد

دکتر حسین فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نیز در خصوص این بیماری افزود: اس ام ای یک بیماری عصبی، عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که متاسفانه درمان آن بسیار هزینه بر بوده و تقریبا هیچ خانواده ایرانی از پس آن بر نمی آید. 

وی با بیان اینکه مطابق آمارها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب اس ام ای است،تصریح کرد: ازدواج های فامیلی، شرایط محیطی، نبود غربالگری ژنتیک در دوران مراقبت های بارداری و در نهایت جهش ژن از دلایل ابتلا به این بیماری است.

این پزشک قزوینی همچنین با اشاره به اینکه در حال حاضر استان قزوین دارای ۱۲ بیمار مبتلا به اس ام ای است،افزود: متاسفانه در یک سال اخیر شاهد فوت چندین کودک مبتلا به این بیماری به دلیل عفونت ریوی بوده ایم. 

وی ادامه داد:آتروفی عضلات دارای چهار تیپ است که در تیپ نوع یک و ۲ اغلب نوزادان و شیرخواران با آن درگیر هستند و این بیماری در تیپ یک از بدو تولد و در تیپ ۲ از ۶ ماهگی تا ۱۸ ماهگی خود را نشان می دهد. 

فرشاد مقدم با بیان اینکه اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیشرونده و در مواقعی کشنده است، بیان کرد: مرگ و میر در نوزادان مبتلا به تیپ یک اس ام ای، بیش از سایر تیپ ها است. 

وی همچنین گفت: این بیماری در افراد مبتلا به تیپ سه نیز  از ۱۸ ماهگی تا ۱۴ سالگی بروز پیدا می کند و اغلب این بیماران را دچار معلولیت می کند.

فرشاد مقدم ادامه داد: کودکان  و نوجوانان مبتلا به اس ام ای، دارای توانایی ذهنی طبیعی هستند و علت معلولیت آن ها در اثر تحلیل و تضعیف شدن ماهیچه ها است. 

این پزشک قزوینی با بیان اینکه افراد مبتلا به تیپ چهار ممکن است از ۲۸ سالگی به این بیماری مبتلا شوند،عنوان کرد: بر خلاف باورها و اعتقادات اس ام ای بیماری مختص به سنین کودکی نیست و ابتلای آن در دوران نوجوانی و جوانی نیز ممکن است. 

فرشاد مقدم بیان کرد: زمین افتادن های مکرر، ناتوانی در چرخش و راه رفتن از علائم ابتلا به این بیماری است که سه روش درمانی برای آن تعریف شده است. 

وی ادامه داد: ناگفته نماند که داروهای کشف شده در جهان برای اس ام ای جزو گران قیمت ترین داروها هستند درمان قطعی ندارند اما تاثیر به سزایی در کنترل و کند کردن روند پیشروی بیماری دارند.

این فوق تخصص بیماری‌های عصب و عضله، گفت: داروی اسپینرازا با تزریق در داخل نخاع و داروی زولژنسما با تزریق در رگ منجر به کنترل بیماری می شود و یک شربت به نام ریسدیپلام نیز وجود دارد که خوراکی بوده و هزینه کمتری نسبت به داروهای تزریقی دارد.

وی با بیان اینکه با واردات این داروها می توان این بیماری را کنترل و تا درمان قطعی حیات خرید،افزود: امیدواریم با توجه خاص و ویژه رییس جمهور داروی این بیماران وارد کشور شود و از سرمایه های اجتماعی آینده به خوبی مراقبت کنیم. 

 هزینه‌های درمان بیماران اس‌ ام‌ ای رایگان می‌شود

با آنکه تامین دارو این بیماران در سایه سار حمایت های دولت سیزدهم و شخص رییس جمهور قرار گرفته، این مساله باری از وظایف مجلس و به ویژه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس کم نمی کند و اعضای این کمیسیون باید به فکر حل مشکلات بیماران از جمله مبتلایان به اس ام ای باشند.

با وجود تماس ها و پیگیری های متعدد، موفق به گفت و گو با "فاطمه محمدبیگی" نماینده قزوین و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نشد. 

اما به دنبال تجمع و درخواست های مکرر خانواده های بیماران اس ام ای، دکتر محمدباقر قالیباف رییس مجلس شورای اسلامی هم  پس از بررسی مدارک و مطالبات این بیماران وعده داد که ردیف بودجه‌ای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود.
به دنبال این وعده، دکتر بهرام دارایی رییس سازمان غذا و دارو ضمن تأیید وعده‌های رییس مجلس گفت: در ردیف بودجه سال ۱۴۰۱ تمام هزینه‌های بیماران اس‌ام‌ای و بیماران پروانه‌ای و حل مسائل شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیش‌بینی شده و رایگان است.

رهاورد:

اهمیت و  تسریع در روند درمان افراد دارای بیماری یکی از ابتدایی ترین حق و حقوق شهروندان از حاکمیت ها و دولت هاست و از همین رو قرار گیری داروهای بیماری اس ام ای در فهرست دارویی کشور یکی از مطالبات این بیماران و خانواده های آن ها به شمار می رود.

این مطالبه که سال هاست مطرح شده، اینبار توسط رییس جمهور در دستور کار قرار گرفته که نشان از توجه مثال زدنی شخص اول اجرایی کشور به مطالبات و خواسته های جامعه است، خواسته هایی که قبل از این جدی گرفته نشده بودند.