جزییات تخصیص اعتبار ویژه برای بیماری های نادر

به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از ایرنا، نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند.

براساس بند الحاقی ۷ تبصره ۱۷ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۱ کل کشور؛

- در اجرای نسخه نویسی الکترونیک و به منظور فراهم کردن بخشی  از زیرساخت‌های لازم از قبیل پایش، کنترل اصالت امضای الکترونیک اعضای نظام پزشکی کشور و تهیه و تأمین نرم افزار  کارد ریدر، توکن و اپلیکیشن و هزینه‌های نظارت فنی و اجرایی، سازمان‌های بیمه‌گر پایه از محل اعتبارات خود به شرح زیر هزینه نمایند:

۱- مبلغ سیصد و پنجاه میلیارد(۳۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال سازمان تأمین اجتماعی

۲- مبلغ سیصد و پنجاه میلیارد(۳۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال به سازمان بیمه سلامت ایران

۳- مبلغ یکصد میلیارد(۱۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال به سازمان تأمین اجتماعی نیروهای مسلح

در این راستا معادل مبالغ مذکور توسط سازمان نظام پزشکی کشور برای تحقق اهداف مذکور تأمین می گردد.

براساس بند الحاقی ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۱ کل کشور؛

- صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاههای مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد می شود. اساسنامه و ساختار صندوق به پیشنهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به تصویب هیأت وزیران می رسد.

مبلغ پنجاه هزار میلیارد(۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال از محل جدول تبصره(۱۴) این قانون به صورت صددرصد(۱۰۰%) به این صندوق تخصیص و پرداخت می گردد. همچنین مبلغ دوهزار میلیارد(۲.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال از محل تسهیلات قرض الحسنه تبصره(۱۶) جهت پرداخت به جامعه هدف به این صندوق اختصاص می‌یابد.

به گفته حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر  تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین زده می شود حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند. حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.

بیماران نادر معمولاً داروهای گران وارداتی مصرف می‌کنند؛ آن هم داروهایی که متأسفانه بیشتر خانواده‌ها قادر به تأمین هزینه آن نیستند. مثلاً بیماران ای‌ال‌اس یا مبتلا به بیماری‌های عصبی پیش‌رونده و بیماران متابولیک، نیاز به داروها و مراقبت‌های روزانه دارند که هزینه زیادی به دنبال دارد. به همین خاطر باید تحت پوشش کامل بیمه درمانی باشند تا دغدغه دیگری نداشته باشند.