درخواست بیماران آکندروپلازی از وزارت بهداشت

مبتلایان به سندرم آکندروپلازی این روزها چشم امید به دارویی بسته‌اند که می‌تواند بخشی از کوتاهی قد و مشکلات پیش روی آن‌ها را جبران کند، آن‌ها در پویشی خواستار واردات این دارو هستند.

کد خبر: ۵۹۱۰۰۹

۲۷ آذر ۱۴۰۰

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از فارس، مبتلایان به سندرم «آکندروپلازی» از مشکلات درمانی شان گلایه دارند، بیماری ژنتیکی که معمولاً با اختلال استخوانی همراه است. کودکانی که با ابتلا به این بیماری متولد می‌شوند کوتاه قامتند و همین موضوع باعث شده زندگی آن‌ها با مشکلات بسیاری روبرو شود.

این بیماری در ایام رشد کودک آغاز و مانع از تبدیل شدن غضروف کودکان به استخوان در بدن می شود. بر اساس اعلام برخی منابع، از هر ۱۰ هزار کودک متولد شده ۱ کودک به این سندرم مبتلا شده و احتمال تولد کودک از والدین دارای سندرم بیشتر از سایر خانواده‌هاست.

اخیراً برخی از این بیماران پویشی راه اندازی کرده‌اند و طی آن خواستار تامین داروی این سندرم هستند. این پویش که به تازگی ایجاد شده توانسته امضای بیش از ۲ هزار مخاطب را به خود جذب کند.

مدیر این پویش درخصوص مشکلات پیش روی بیماران گفت: سندرم آکندروپلازی یک بیماری نادر است که در بنیاد بیماری‌های خاص به ثبت رسیده است‌، از طریق جهش صورت می‌گیرد و دختر بنده نیز به این بیماری مبتلا و دچار کوتاهی قد شده است.

وی افزود: تعدادی از کودکان به این سندرم دچار هستند و درمان قطعی هم ندارد، بلکه تنها درمان آن دارویی است که از سال ۲۰۱۲ یکی از شرکت‌های آمریکایی روی آن کار کرد و چندماهی است که دارو تجاری شده و تاییده‌های لازم را اخذ کرده است.

مدیر این پویش، ادامه داد: این دارو تنها درمان این بچه‌ها است که نیازمند واردات آن هستیم.

وی ابراز کرد: بهزبستی حمایت های مطلوبی از این بچه ها نتوانسته داشته باشد، این بچه ها اکثراً با  مشکلات جسمی روبرو می‌شوند که بعضاً منجر به مرگ آن‌ها خواهد شد اما این دارو باعث می‌شود این کودکان در نوزادی از دنیا نروند و مشکلات کوتاهی قد آن‌ها را از بین ببرد.

این مخاطب  ادامه داد: این کودکان بسیار باهوش و دارای اعتماد به نفس بالا هستند اما در بزرگسالی به دلیل مشکلات پیش روی آنها اعتماد به نفسشان کاهش می یابد.

وی تاکید کرد: هزینه واردات این دارو بسیار بالاست و خانواده‌ها از تأمین آن عاجز هستند. این دارو بسیار می‌توامند به فرزندان ما کمک کند به طور یکه اگر این دارو را مصرف کنند قدشان افزایش پیدا می کند و بسیاری مشکلات جسمی اشان از بین می رود.طی روزهای آتی مشکلات این بیماران را پیگیری خواهد کرد.