نگرانی دائمی خانواده‌های بیماران اعصاب و روان

«بعضی‌ها که می‌گویند می‌خواهیم زیاد عمر کنیم منظورشان این است دل‌شان می‌خواهد آرزوهای‌شان برآورده شود. مثلاً نوه‌هایشان را ببینند اما من می‌خواهم زیاد عمرکنم تا بتوانم از بچه‌ها مراقبت کنم. یکی‌شان 54 ساله است یکی هم 56 ساله. خیلی اوقات می‌گویم از توی گور هم چشمم دنبال شماست.»

کد خبر: ۴۱۹۳۳۷

۰۵ اسفند ۱۳۹۸

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایران، زن با غم زیاد توی صدایش این حرف‌ها را می‌زند و چارقدش را مرتب می‌کند. خودش 80 ساله است و دخترهایش همان طور که گفت 54 ساله و 56 ساله‌ و البته هر دو مبتلا به اسکیزوفرنی. می‌گوید همه زندگی‌اش را گذاشته پای نگهداری از بچه‌ها. همیشه امیدوار بوده بچه‌ها بهتر شوند تا خودش لااقل از دوره پیری‌اش استفاده کند. همسرش هم 85 ساله است: «اصلاً می‌گویم خدا به ما کمک کرد عمر طولانی کنیم تا بتوانیم زیر بال و پر این بچه‌ها را بگیریم اما همیشه که ما نیستیم، هستیم؟ این بچه‌ها واقعاً احتیاج به مراقبت دارند، تنهایی که نمی‌توانند...»

نمی‌دانم تا به‌حال اسم اختلال اسکیزوفرنی را شنیده‌اید یا نه؟ اسکیزوفرنی یکی از بیماری‌های اعصاب و روان است که معمولاً در اواخر نوجوانی یا اوایل بزرگسالی ظاهر می‌شود و از مشخصات آن می‌توان به توهم و مشکلات شناختی اشاره کرد. این اختلال معمولاً تا آخرعمر همراه بیمار است اما می‌توان با دارو کنترلش کرد. اما نگرانی از رها شدن و تنها ماندن بچه‌ها تنها دغدغه این زن نیست. در انجمن احبا (مؤسسه بیماران مزمن اعصاب و روان) تقریباً خانواده همه بیماران این دغدغه مشترک را دارند. آنها یکسره می‌گویند بچه‌ها، بچه‌ها... خیلی اوقات وقتی از بچه‌ها حرف می‌زنند منظورشان مردی 39 ساله است، گاهی دختری 35 ساله یا حتی زن یا مردی 50، 60 ساله که در نبود حمایت‌های اجتماعی نتوانسته برای خودش کاری دست و پا کند و زندگی مستقلی داشته باشد و همچنان بار همه مسئولیت روی دوش خانواده است؛ نه اینکه خود بچه‌ها نخواهند، نه ولی انگار مشکلات‌شان دیده نمی‌شود.

زن، مادر دختری31 ساله است، مبتلا به اختلال دو قطبی. او می‌گوید: «ما پدر و مادرها مگر می‌توانیم بچه‌مان را رها کنیم؟ تعهد پدرانه و مادرانه نمی‌گذارد. می‌دانی همیشه این استرس و نگرانی با ما هست اینکه عاقبت بچه‌ها چه می‌شود. مخصوصاً اگر ما نباشیم. الان به دخترم کمک می‌کنم معرق یاد بگیرد و بتواند روی پای خودش بایستد. بچه‌های ما نیاز به حمایت روحی و اجتماعی دارند. بچه من نوسان خلق دارد اما وقتی داروهایش را می‌خورد هیچ مشکلی ندارد. چقدر مردم درباره بچه‌های ما می‌دانند؟ چقدر مطلع اند که بیماری‌شان چیست؟ اصلاً چقدر درباره بیماری‌های اعصاب می‌دانند؟ راستش را بخواهی ما خانواده‌ها آنقدر بدبختی‌مان زیاد است که دیگر خودمان را فراموش می‌کنیم.»

مرد پسری 38 ساله دارد که در نوجوانی افسردگی مزمن گرفته. می‌گوید: «پسرم از نظر هوش و حواس مشکلی ندارد. فقط یکهو می‌رود توی خودش. ارگانی به‌نام بهزیستی داریم اما عملاً برای کسانی مثل پسر من کاری نمی‌کند. هرکسی نگران بعد از مرگش است اما ما بیشتر از بقیه نگران بعد از مرگمان هستیم. این پسر به جایی نرسید به هر دری زدم نشد. الان خانه نشین است. ما اگر نباشیم چکار کند؟ باورت می‌شود بهزیستی بدون قیم حتی این بچه‌ها را نمی‌پذیرد. این بچه‌های ما خیلی هم ساده‌اند، همه چیز را باور می‌کنند. خیلی راحت دست‌شان می‌اندازند. باور کنید ما نباشیم خیلی راحت سرشان کلاه می‌رود. این بچه الان دلش می‌خواهد ازدواج کند از من می‌پرسید بابا من هم می‌توانم ازدواج کنم؟ می‌بینم تمایل دارد، اما بدون شغل که نمی‌شود، چکار کند؟» پدر کلی گلایه دارد؛ اینکه تا به حال چندین بار پسرش را بستری کرده اما چه فایده که مراکز درمانی فقط قرص و آمپول داده‌اند که بیمار بخوابد و استراحت کند. برای بهبود وضعیت و توانبخشی‌اش کاری نکرده‌اند و نمی‌کنند.

طیبه دهباشی، مدیرعامل انجمن احبا 36 سال است که با این بیماران کار می‌کند. او می‌گوید: «در معلولیت‌های جسمی شاید مراقبت سخت باشد اما خانواده بعد از یک مدت می‌تواند مسئولیت‌هایی را به فرد واگذار کند. همین طور فرد می‌تواند از حق و حقوق خود دفاع کند. اما این بیماران اغلب به مراقبت تمام وقت نیازمندند. طبقه اقتصادی‌ خیلی از خانواده‌ها بنا به همین موارد مدام سقوط می‌کند چون نه تنها فرد نمی‌تواند به چرخه اقتصادی بپیوندد که بقیه افراد خانواده هم تحت تأثیر وضعیت او ناتوان می‌شوند یعنی ما با یک خانواده دچار معلولیت طرفیم.»

به‌گفته دهباشی جامعه ایران یک جامعه سالمند است و همه در این باره نگرانند. خیلی اوقات ما انگیزه‌های قوی برای زنده بودن می‌خواهیم اما برای آنها انگیزه زنده ماندن هم برای زجر بیشتر و مراقبت بیشتر است: «اگر نمی‌خواهیم کاری برای این بیماران انجام دهیم دست کم فرصتی برای خانواده‌ها ایجاد کنیم تا سالی یک بارهم بتوانند جایی بدون بیمارشان زندگی کنند. خانواده‌هایی را دیده‌ام که تا بچه‌شان از یک بیمارستان مرخص می‌شود سریع به بستری کردن او در جای دیگری فکر می‌کنند.»

دهباشی تأکید می‌کند: «بیماران اعصاب حتماً باید یک قیم قانونی داشته باشند و بدون قیم حتی نمی‌توانند در بهزیستی هم تشکیل پرونده دهند. یکی از بیماران ما می‌گفت من یک سپرده بانکی با دایی ام داشتم که قرار بود از من مراقبت کند اما در امانت خیانت کرد. یک خانه هم دارد که آن هم احتیاج به قیم دارد و او می‌ترسد آن را به قیم اش بسپرد و همان بلا سرش بیاید. بهزیستی که خود را متولی فرد بیمار می‌داند باید او را پذیرش کند چون این افراد حتی نمی‌توانند از اموالی که دارند حفاظت کنند. حالا فکر کنید این بیمار همه خانواده‌اش را هم ازدست بدهد؛ چه اتفاقی می‌افتد؟

حالا خودتان ببینید خانواده‌ها چقدر حق دارند، برای بعد از خودشان نگران باشند. ما بیماری داریم حداقل ارثیه دو میلیاردی دارد اما نمی‌تواند از آن استفاده کند و در گرمخانه می‌خوابد. من خودم رفتم اداره سرپرستی و گفتم ما پول نگهداری اش را پرداخت می‌کنیم در حالی که او پول دارد. حتی به قیم اش زنگ زدم اما یک بار هم نیامد حالا هم که با برادرش زندگی می‌کند برادرش هفته‌ای 20 هزار تومان به او می‌دهد و مجبوراش می‌کند برایش آشپزی کند.

بیماری داشتیم که اتفاقاً خانواده‌اش تمکن مالی داشتند و خودش هم در یک کشور دیگر دانشجو بود که بعد از بیماری مجبور شد برگردد. پدر خانواده چند سال پیش فوت کرد. بعد از فوت ایشان همسرشان هم سرطان گرفت و این جوان در خانه‌ای بسیار بزرگ تنها ماند. چند ماه بعد از فوت پدر پسر هم فوت کرد و متأسفانه همسایه‌ها با بوی جسد به این داستان پی بردند. خانواده‌ای نداریم که این دغدغه‌ها را نداشته باشد. تا زمانی که بیمار با ما در ارتباط است مددکارمان هم به خانواده سر می‌زند و جویای احوال می‌شود و اگر این ارتباط قطع شود ما هم اطلاعی از وضعیت بیمار نخواهیم داشت. ما به یک طرح جامع حمایت اجتماعی نیاز داریم.»

شاید برای همین اعضای انجمن تصمیم به تأسیس خانه‌ای برای این بیماران گرفتند تا شاید بتوانند بخشی از نگرانی‌های خانواده‌ها را کم کنند: «ما طرح تأسیس خانه‌ای را دادیم که خانواده‌ها می‌توانند به شکل تعاونی سهم‌شان را بدهند و آنجا دور هم جمع شوند تا هم بچه‌ها بتوانند در یک آپارتمان مستقل زندگی کنند و هم پدر و مادر دوران سالمندی‌شان را سپری کنند. پیش بینی هم کرده بودیم که در آن خانه یک پرستار تمام وقت حضور داشته باشد اما ناگهان با افزایش قیمت‌ها مواجه شدیم و طرح فعلاً مسکوت مانده.»

همه ما نگرانی‌هایی برای پس از مرگ داریم؛ اینکه عزیزان ما بعد از ما چه می‌شوند، می‌توانند روی پای خودشان بایستند یا نه؟ چگونه با مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند و... اما خانواده‌های بیماران اعصاب و روان نگرانی شان هزاران بار بزرگتر است. آنها هر روز و هر ساعت به این موضوع فکر می‌کنند. آنها نمی‌خواهند بمیرند.