بررسیها نشان میدهد درصد قابل توجهی از معلولیتها با انجام مشاوره و آزمایش ژنتیک قابل پیشگیری است و فرهنگسازی در این زمینه و تسهیل این کار از جمله در مورد تامین مالی میتواند میزان مشاوره و آزمایش ژنتیک را افزایش دهد. در اجباری که مجلس در این زمینه تعیین کرده، بحث تامین مالی طرح نیز مورد توجه قرار گرفته است.
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از آرمان ، سرشماری سال ۹۰ نشان داد، از هر هزار نفر حدود ۱۳ نفر در کشور یک نوع معلولیت دارند و به عبارتی ۱/۳۵درصد از جمعیت کشور حداقل با یک نوع معلولیت مواجهند. بیش از ۵۰ درصد از معلولیتها ناشی از عوامل ژنتیکی است و سالانه ۳۰ الی ۴۰ هزار نفر در کشور به دلیل عدم آگاهی از بیماریها معلول متولد میشوند.
باید بتوان با آموزش و پیشگیری از بروز بیماریهای ژنتیکی جلوگیری کرد. برای پیشگیری از تولد کودکان معلول هم اکنون ۲۵۰ مرکز مشاوره ژنتیک در کشور فعال است، که این مشاورهها پیش از ازدواج انجام میشود؛ چرا که سالانه ۲۰ تا ۳۰ هزار کودک معلول در کشور متولد میشوند. با این وجود هم اکنون ۶۵ درصد کودکان ایرانی غربالگری شنوایی میشوند که در صورت تشخیص زودرس مشکلات ناشنوایی میتوان با مداخله زودرس وارد عمل شد.
درضمن ۸۰ درصد کودکان سه تا ۶ ساله زیر پوشش غربالگری بینایی قرار میگیرند. طبق بررسیهای خوشه ای ۲/۷ درصد از جامعه معلول هستند و دو درصد جامعه دارای معلولیت با درصد بالا هستند که اسامی یک میلیون و ۳۰۰ هزار نفراز این افراد در بانک اطلاعاتی سازمان بهزیستی ثبت شده است.
تصویب الزامیشدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج
سخنگوی کمیسیون تلفیق برنامه ششم مجلس از تصویب الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج با هدف کاهش نرخ معلولیت در این کمیسیون خبر داد. محمد خدابخشی گفت: در جلسه روز شنبه هشتم آبان کمیسیون تلفیق مصوب شد به منظور کاهش نرخ معلولیتها و نیز کاهش نرخ مرگ و میر کودکان زیر پنج سال کشور انجام غربالگری اولیه قبل از ازدواج جهت شناسایی زوجین نیازمند به مشاوره ژنتیک توسط بهزیستی و برای ثبت ازدواج اجباری است. به گزارش ایلنا، او افزود: به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوجین به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینههای آن کاملا رایگان و از محل افزایش ۱۰ درصد حقالتحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تامین میشود.
کاهش بیماری مادرزادی با غربالگری
بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا میآید. حدود ۵۰۰ میلیون معلول در جهان وجود دارند که ۸۰ درصد آنها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. آمارهای جهانی نشان میدهد ۱۵درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در ایران این آمار به بیش از ۱۱ میلیون نفر میرسد. ۱۱ میلیون نفر در ایران دارای درجات مختلفی از معلولیت خفیف، متوسط و خیلی شدید هستند که چهار درصد از این افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند که مراقبت و نگهداری از آنها هزینههای گزافی را بر خانواده و جامعه تحمیل میکند.
به همین دلیل لازم است که عوامل معلولیتساز مورد شناسایی قرار بگیرند تا بتوان پدیده معلولیت را تا حد امکان تحت کنترل درآورد، زیرا آنگونه که آمارها نشان میدهند روز به روز از سهم عوامل ژنتیکی در بروز معلولیت کاسته میشود و بر سهم حوادث در این زمینه افزوده میشود.یک عضو کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس درباره تصویب الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج میگوید: غربالگری میزان تولد نوزاد معلول را کاهش خواهد داد.
اما باید به این نکته توجه داشت که همه بیماریهای ژنتیکی شناخته شده نیست و در این اقدام نمیتوان بیماریها را به شکل صد درصد شناسایی کرد. در ضمن برخی از بیماریهای ژنتیک شناخته شده حاصل وراثت نیست، بلکه حاصل جهش ژنتیک است. بنابراین غربالگری میتواند زمینه بروز برخی بیماریهای مادر زادی را کاهش دهد. سیامک مره صدق میافزاید: هیچ یک از اقدامات پزشکی برای مهارت معلولیت صد درصد نیست، اما همین کاهش تولد نوزاد معلول نیز اقدام مناسبی است. به گفته او اگر نقص ژنتیک در بین دو فردی که خواستار ازدواج با یکدیگر هستند بیابیم، بر اساس قانون و اخلاق نمیتوان آنها را نسبت به ازدواج با یکدیگر منع کرد، بلکه باید به آنها توصیه شود تا از تصمیمات خود صرف نظر کنند.
عوامل متعدد در بروز معلولیت
تاکنون دو هزار نوع بیماری ژنتیکی در جهان ثبت شدهاند که هموفیلی، تالاسمی، انواع عقبماندگیهای ذهنی و جسمی، ناشنوایی، بیماریهای خونی، بیماریهای ریوی و کلیوی و بیماریهای متابولیکی از جمله مهمترین و شناختهشدهترین این نوع از بیماریها در ایران هستند. در سوی دیگر این ماجرا نقش بعضی از آلودگیهای محیطی در دامن زدن به این قسم از معلولیتها را نمیتوان ندیده گرفت. امروزه بسیاری از ساکنان شهرهای بزرگ درهالهای از دود سیاه نفس میکشند و تنفس این هوا نه تنها سلامت خود افراد، بلکه سلامت نوزادانی را که هنوز به دنیا نیامدهاند، تهدید میکند.
درضمن نتایج یک تحقیق نشان میدهد به طور معمول از هر هزار تولد، دو نوزاد در ایران مبتلا به اختلالهای کروموزومی هستند که با افزایش آلودگی هوا این میزان به ۲۴ درصد افزایش مییابد. البته در کشور ما این قضیه زوایای دیگری هم دارد که میتوان گفت بعضی از آنها مختص خودمان هستند و در هیچ جای دنیا به اندازه کشور ما ضررآفرین نیستند. پدیده گرد و غبار که هرساله نفس را از ساکنان بسیاری از شهرهای غربی و جنوبی و حتی پایتختنشینها میگیرد، میتواند نقش مخرب فراوانی در تولد نوزادان معلول داشته باشد.
باید به فهرست آلایندههای جدید عامل کمتر شناخته شده اما خطرناک پارازیت را هم اضافه کرد تا در نهایت این نکته مورد تاکید قرار گیرد که مواجهه با آلایندههای موجود در هوا همچون سرب و آرسنیک و دیگر فلزات سنگین و نیز در معرض اشعه و پارازیت قرار گرفتن تا ۳۰ برابر خطر تولد نوزاد معلول و عقبمانده ذهنی را افزایش میدهد.